Chlapec z Ufy píše pohádky, aby vydělal peníze na léčbu

Děti by neměly být nemocné. Je strašně nespravedlivé, když miminko, které za svůj krátký život ještě nedokázalo nic pochopit ani udělat, trpí a trpí nesnesitelnou bolestí. Ale to se stává. To se stalo Matveyovi, chlapci z Ufy. Od narození je nemocný.

Matveyovi byla diagnostikována ketotická hypoglykémie neznámého původu. To znamená, že hladina glukózy v chlapcově krvi klesá. Navíc neklesá jen na kritickou úroveň, ale prakticky na nulu. Čím méně glukózy, tím více ketolátek v krvi. Nebo jednoduše aceton.

"Po celý svůj malý život musí být Matvey neustále krmen a krmen." Doplňte glukózu. Krmte v noci, “říká matka páté třídy Viktoria Radchenko. Vychovává svého syna bez manžela - jeden na jednoho s hroznou nemocí.

"Normálně by v krvi neměly být vůbec žádné ketony." A Matvey má krize, když se aceton dostane mimo rozsah, takže koroduje testovací proužek. Začne vyčerpávající zvracení, teplota stoupne na 40. Matvey říká, že všechno bolí, i jen dýchá. Je to velmi děsivé. Toto je resuscitace. To jsou nepřetržité kapky, “pokračuje žena.

Strach má nejen máma, ale i samotný Matvey. Bojí se spát "Říká: Mami, najednou usnu a neprobudím se?" Představte si, jak to může matka slyšet od svého syna.

Nejhorší ale je, že lékaři stále nechápou, proč se to děje, co je důvodem prudkého poklesu glukózy v chlapcově krvi. Matvey byl vyšetřován v různých nemocnicích v Ufě a Moskvě. Přesná diagnóza ale stále neexistuje.

"Bez diagnózy neznám prognózu, nevím, jak zacházet se svým dítětem." Jak udělat jeho život normální, ne děsivý. Aby mohl, jako všechny ostatní děti, běhat, skákat, nebát se krizí, zvracení, nepíchat prsty na měření glukózy, nevzbudit se v noci v noční můře, nežít na nekonečných kapačkách, “říká Victoria. Před dvěma lety matky předaly závěr: diagnostické možnosti v Rusku byly vyčerpány. Třeba pomohou někde v zahraničí. Ale ani to není fakt: z Londýna například odpověděli, že nemohou pomoci, protože nevědí, co hledat.

Matka na vlastní nebezpečí a riziko vzala svého syna do Zheleznovodsku - metabolické poruchy lze napravit minerální vodou. O tři týdny později se ve středisku Matvey opravdu cítil lépe: zotavil se a dokonce narostl o několik centimetrů, měl chuť k jídlu a zrudl.

Ale všechno se vrátí, jakmile se matka a syn vrátí domů. S každým novým výletem vylepšení trvalo déle: tři dny, týden, nyní měsíc. Kde ale vzít peníze na nekonečné výlety? Maminka sní, že ho navždy vezme do Zheleznovodsku. Ale nebude si tam moci koupit bydlení: koneckonců to nefunguje. Dítě potřebuje neustálou péči.

"Nevím, jak žít pro dítě." Má neustálou slabost, neustálou bolest hlavy. První ranní slova: „Jak jsem unavený…“ Matvey byl ukázán na mnoha kanálech, doufal jsem, že nějaký lékař zareaguje a uzdraví moje ubohé dítě. Ale nikdo nebyl nalezen, “říká zoufale Victoria.

Matvey však neztratil srdce. Kreslí a skládá vtipné příběhy. A dokonce se rozhodl napsat knihu, aby rychle ušetřil na přestěhování se na místo, kde by mohl žít, jako všichni jeho vrstevníci. Nejprve byly v časopise Murzilka publikovány dva příběhy Matveye. Ilustrace pro ně nakreslil sám Viktor Čižikov, lidový umělec Ruska, autor obrazu medvěda Míši, legendárního maskota 80. olympijských her v Moskvě. A teď vyšla celá kniha! S jeho vydáním pomohl zpěvák a hudebník Alexej Kortnev, vzal všechny výdaje. Náklad je poměrně velký - až 3 tisíce výtisků. A pak ten druhý.

"Matvey požádal o prodej za 200 rublů." Říká: „Není to drahé, zvlášť pro tak dobrou knihu,“ říká Viktoria Radchenko.

„Veselé dobrodružství kočky Sněžky a štěňátka Tyavky“ jsou vyprodané jako teplé rohlíčky, bylo tam mnoho starostlivých lidí. A kniha se opravdu ukázala jako dobrá: dobré pohádky, krásné ilustrace. Nyní Matvey věří: jeho sen o normálním životě je čím dál bližší. Možná někdy opravdu bude moci běhat a hrát si jako obyčejný kluk.