Posudek: „Moje dítě má Downův syndrom“

Nikdy jsem nebyl ten typ, co by měl dítě. Byl jsem z cestovatelského kalibru.Touží po zážitcích a intelektuálních setkáních, psal jsem články a knihy, docela pravidelně jsem se zamiloval a trávicí trakt kojence nebyl součástí mých obzorových krajin. Ne odcizení, ne smyčkování „areuh“ a vinným východům. Žádné dítě, prosím! Náhodou jsem otěhotněla s Řekem, do kterého jsem byla opravdu zamilovaná, ale který se vrátil do své země krátce poté, co se Eurydika narodila, a nezbylo nám nic jiného než vůně studeného tabáku. Svou dceru nikdy nepoznal. Vasilis, tento velký puberťák, se mnou nepochybně nechtěl jít cestou pravdy. Protože Eurydika, když se narodila, neměla 23 párů chromozomů jako my, ale 23 párů a půl. Ve skutečnosti mají lidé s Downovým syndromem o půl páru chromozomů navíc. Je to tato malá část navíc, o které chci mluvit, protože pro mě je to lepší část, dokonce více, více.

Moje dcera nejprve přenesla svou energii na mě, tu, která ji přiměla křičet z několika měsíců života, volající po nekonečných vyjížďkách s kočárky a vycházkách do města. Pro spát, řídil jsem. Za jízdy jsem si psal v hlavě. Já, který jsem se bál, že moje kostka, – také Buddha byl při narození, ve své sebrané podobě, příliš baculatý na outfity holčičky, které jsem pro ni plánoval –, ze mě vezme inspiraci, zjistil jsem, že naopak s ní i moje mysl závodila. Bál jsem se budoucnosti, to je pravda, a dne, kdy naše diskuse skončí. Ale velmi rychle jsem musel uznat, že v žádném případě to mému nezabránilo v práci. Dokonce mu to umožnilo lépe fungovat. Přesněji, upřímněji. Chtěl jsem své dceři ukázat spoustu věcí a vzít ji na výlet. Navzdory mým financím, které nebyly v dobré kondici, jsem cítil, že je pro nás nezbytný společný impuls. V tomto období jsme se nepřestali poznávat, i když jsme občas vzdorovali nebezpečí. Chyběly mi peníze, bezpečí, občas jsme narazili na podivné hostitele a po pár útěcích jsem se rozhodl vrátit na Krétu. Daleko ode mě byla myšlenka znovu rozdmýchat plamen s Vasilisem, o kterém jsem už věděl, že ho přehodil s jiným, ale chtěl jsem zjistit, zda by mohla přijít nějaká materiální podpora od jeho rodiny. Běda, jeho sestra a jeho matka jím příliš zastrašené se nám vyhýbaly, jak jen mohly. Pokud jde o něj, odmítl jakékoli usmíření s malým, popřel schůzky, které jsem mu dal na pláži, aby je upřednostnil, přiznal se mi, procházka se psem… přesto jsem se podrobil tomu, na co se mě zeptal: DNA test. Opravdu se mu zdálo docela nepravděpodobné, že by byl schopen zplodit dítě s Downovým syndromem. Verdikt je v platnosti. Vasilis byl skutečně Eurydičin otec, ale to nezměnilo jeho postoj. Bez ohledu na to jsem byl šťastný, že jsem se dostal tak daleko, do Chanie na Krétě. Kde se narodili Diceovi předkové, kde žili, v těch prastarých kamenech a v tom větru. Dva týdny pobytu mu otce nenabídly, ale naše vazby ještě posílily. Večer jsme na naší terase rádi dávali dobrou noc Měsíci při vdechování vůní šalvěje a tymiánu.

Tyto hřejivé vůně, rychle jsem je zapomněl, když jsem sotva vstoupil do školky, u Eurydice se rozvinula leukémie. Když musela začít léčba šokem, můj otec zařídil, aby nás umístil do nemocnice v Los Angeles a přihlásil malého do svého zdravotního pojištění. Moje dcera oblečená v třpytivých barvách byla pokryta katétrem a hadičkami. Dice sama se mnou (její otec, kterého jsem se zeptal, jestli by mohl být kompatibilním dárcem kostní dřeně, navrhl, abych to vzdal a neudělal nic pro její záchranu), snášela s odvahou všechny druhy hrozných léčeb. . V zoufalé snaze ji ztratit jsem využil každé krátké dovolené k tomu, abych vyběhl ven a nabídl jí cokoliv, co by ji mohlo bavit. Rychle jsem se vrátil k jejímu bolavému tělu a poslouchal, jak sestry říkají, jak byla Eurydika jejich „nástřelem štěstí“.Je to možná jeho způsob života v přítomnosti, který nejvíce ovlivňuje lidi zvyklé na nostalgii po minulosti nebo na přísliby budoucnosti. Eurydika na druhé straně viděla ten okamžik, radovala se. Dobrá vůle, nadání pro radost a empatii, tím je moje dcera obdarována. A žádný filozof, dokonce ani z těch, které jsem vždy obdivoval, jí v této oblasti nemohl konkurovat. My dva jsme dokázali být zavření na sedm měsíců v tomto nemocničním pokoji a snášet hluk přístrojů. Přišel jsem na to, jak zabavit svou dceru, hrát si na schovávanou s bakteriemi, od kterých by se rozhodně měla držet dál. Seděli jsme u okna a mluvili jsme s oblohou, se stromy, s auty, s blátem. V zamyšlení jsme utekli z té místnosti s bílým lino. Byl to důkaz, že společné myšlení není nemožné... Až do dne, kdy jsme mohli vyjít ven, vřít se na volné prostranství vedle a ochutnat zemi svými prsty. Rakovina byla pryč, i když ji zbývalo sledovat.

Vrátili jsme se do Paříže. Přistání nebylo snadné. Když jsme dorazili, srazil mě správce budovy. S vědomím, že ve 2 a půl letech Eurydice ještě nepracovala, mi poradila, abych ji umístil do specializovaného ústavu. Ihned poté, když jsem dával dohromady složku s cílem, aby byl jeho handicap uznán, mi ukradli batoh. Byl jsem zoufalý, ale o několik týdnů později, když jsem nemohl odeslat tento soubor, protože mi byl ukraden, jsem obdržel přijetí. Zloděj mi proto ten spis poslal. Vzal jsem toto znamení osudu jako dar. Moje malá Eurydika čekala do 3 let, aby mohla chodit, a do 6 let, aby mi řekla, že tě miluji. Když si právě poranila ruku a já ji spěchal obvázat, pustila: Miluji tě. Její chuť chodit a její zběsilost vedou někdy k děsivým kouskům nebo eskapádám, ale vždy ji najdu na konci těchto radostných fug. Je tohle to, co hluboko uvnitř chce, naše shledání?

Škola byla další kotlík na ryby, protože najít „odpovídající“ strukturu byl problém.Moje postižené dítě nemělo nikde místo, dokud jsem naštěstí nenašel školu, která ho přijala, a malý ateliér kousek od místa, kde jsme mohli ubytovat naše dvě veselice. Pak bylo nutné čelit smrti mého otce a tam mi Eurydika znovu ukázala cestu a poslouchala, jak jsem mu četl knihu „Pinocchio“, kterou by mu můj otec rád četl. Pinocchio chtěl být malým chlapcem jako ostatní a stal se jím na konci svého života, ale jeho život, o kterém se říká, je jeho odlišností. Moje dcera má také svůj příběh. Jeho extra chromozom nám nic nevzal. Umožnilo mi to lépe myslet, lépe milovat, pohybovat se rychleji. Díky ní jsem si tím jist: „Štěstí je to, co vytváříme, když přestaneme čekat, až se na nás konečně usměje, když toto přesvědčení opustíme, uklidňující až do konce. anestezie, podle níž to nejlepší teprve přijde “. “