Obsah
"Nejtěžší na tom jsou oči ostatních."
Hélène a Fernando, rodiče Lisy, 18 měsíců.
„Ve vztahu na deset let jsme slepí, naše dcera vidí. Jsme jako všichni rodiče, svůj životní styl jsme přizpůsobili příchodu našeho dítěte. Přecházet ulici v dopravní špičce s mladou dívkou sršící energií, nakupovat v přeplněném supermarketu, vařit, koupat se, zvládat krize... Tuto změnu života jsme si bravurně osvojili, společně, načerno.
Žít se svými čtyřmi smysly
Vrozená nemoc způsobila, že jsme kolem 10. roku přišli o zrak. Výhoda. Protože vidět už znamená hodně. Nikdy si nedokážete představit koně nebo najít slova, která by například popsala barvy, někomu, kdo žádného v životě neviděl, vysvětluje čtyřicátník Fernando. Náš labrador nás střídavě doprovází do práce. Já, mám na starosti digitální strategii ve Federaci nevidomých a Amblyopes Francie, Hélène je knihovnice. Pokud by mi uložení dcery do kočárku mohlo ulevit zádům, říká Hélène, to není řešení: držet kočárek jednou rukou a druhou teleskopickou hůl by bylo velmi nebezpečné.
Kdybychom byli spatřeni, měli bychom Lisu mnohem dříve. Když jsme se stali rodiči, připravili jsme se moudrostí a filozofií. Na rozdíl od párů, které se víceméně mohou rozhodnout mít dítě z rozmaru, jsme si to nemohli dovolit, přiznává Hélène. Měli jsme také štěstí na kvalitní podporu během mého těhotenství. Porodní personál s námi opravdu myslel. "Potom si s touhle malou bytostí v náručí vystačíme... jako všichni ostatní!" Fernando pokračuje.
Forma společenského tlaku
"Nepředpokládali jsme nový pohled na nás." Sestoupila na nás forma společenského tlaku, podobná infantilizaci, “řekl Fernando. Nejtěžší je pohled ostatních. Zatímco Lise bylo jen pár týdnů, už nám od neznámých lidí dávali spoustu rad: „Pozor na hlavičku miminka, radši ji drž takhle…“ slyšeli jsme na procházkách. Je to velmi bizarní pocit slyšet cizí lidi bezostyšně zpochybňovat vaši roli rodiče. Skutečnost nevidět není synonymem nevědět, zdůrazňuje Fernando! A pro mě o zdiskreditování nemůže být řeč, zvlášť po 40 letech! Pamatuji si, jak jednou v metru bylo horko, byla dopravní špička, Lisa plakala, když jsem slyšel ženu, jak o mně mluví: „Ale no tak, on udusí dítě. , něco se musí udělat! "plakala. Řekl jsem mu, že jeho poznámky nikoho nezajímají a že vím, co dělám. Bolestivé situace, které jako by časem odezněly, protože Lisa chodí.
Zakládáme si na domácí automatizaci
Alexa nebo Siri nám usnadňují život, to je jisté. Ale co přístupnost pro nevidomé: ve Francii je nám přístupných pouze 10 % webových stránek, 7 % knih je nám přizpůsobeno a z 500 filmů, které každý rok vyjdou v kinech, je jen 100 zvukově popsáno *… Nevím, jestli Lisa ví, že její rodiče jsou slepí? diví se Fernando. Ale pochopila, že aby něco „ukázala“ svým rodičům, musí to dát do jejich rukou!
* Podle Federace nevidomých a Amblyopes Francie
Stal se ze mě kvadruplegik. Ale pro Lunu jsem táta jako každý jiný!
Romain, otec Luny, 7 let
Měl jsem nehodu na lyžích v lednu 2012. Moje partnerka byla ve druhém měsíci těhotenství. Bydleli jsme v Haute Savoie. Byl jsem profesionální hasič a velmi sportovně založený. Cvičil jsem lední hokej, trail running, kromě toho kulturistiku, které se musí podřídit každý hasič. V době nehody jsem měl černou díru. Zpočátku byli lékaři ohledně mého stavu vyhýbaví. Až na magnetické rezonanci jsem si uvědomil, že mícha je opravdu poškozená. V šoku se mi zlomil krk a stal jsem se kvadruplegikem. Pro moji partnerku to nebylo jednoduché: musela po práci do více než dvouhodinové nemocnice nebo do rehabilitačního centra. Naštěstí nám hodně pomohla rodina a přátelé, včetně výletů. Mohla jsem jít na první ultrazvuk. Bylo to poprvé, co jsem dokázal zůstat v polosedě, aniž bych upadl do tmy. Po celou dobu zkoušky jsem emotivně brečel. Na rehabilitaci jsem si dala za cíl vrátit se včas, abych se postarala o dceru po porodu. Uspěl jsem... do tří týdnů!
"Dívám se na věci z té lepší stránky"
Mohl jsem se zúčastnit doručení. Tým nás nechal udělat dlouhé protažení kůže na kůži v pololeže tak, že jsme Lunu podepřeli polštářem. Je to jedna z mých nejkrásnějších vzpomínek! Doma to bylo trochu těžké: nemohla jsem ji ani převléknout, ani ji vykoupat... Ale šla jsem s domácí výpomocí k chůvě, kde jsem seděla s dcerou na pohovce dobrou hodinu, dokud se matka večer nevrátí . Postupně jsem získával samostatnost: moje dcera si něco uvědomovala, protože se vůbec nehýbala, když jsem ji převlékal, i když to mohlo trvat 15 minut! Pak jsem dostal vhodné vozidlo. Dva roky po nehodě jsem pokračoval v práci v kasárnách za stolem. Když byly naší dceři 3 roky, rozešli jsme se s její mámou, ale zůstali jsme za velmi dobrých podmínek. Vrátila se do Touraine, odkud pocházíme, také jsem se přestěhoval, abych pokračoval ve výchově Luny a rozhodli jsme se pro společnou péči. Luna mě znala jen s handicapem. Pro ni jsem táta jako každý jiný! Pokračuji ve sportovních výzvách, jak ukazuje můj IG * účet. Občas ji překvapí pohledy lidí na ulici, i když jsou vždy benevolentní! Naše spoluúčast je velmi důležitá. Na denní bázi se raději dívám na věci z té lepší stránky: existuje spousta činností, které si mohu přizpůsobit, abych je dělal s ní. Její oblíbený moment? O víkendech má právo dívat se na dlouhý kreslený film: oba sedíme na pohovce a díváme se na něj! “
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
„Museli jsme tomu přizpůsobit veškeré vybavení péče o děti. “
Olivia, 30 let, dvě děti, Édouard, 2 roky, a Louise, 3 měsíce.
Když mi bylo 18, 31. prosince večer, měl jsem nehodu: spadl jsem z balkonu v prvním patře penzionu v Haute-Savoie. Pád mi zlomil páteř. Pár dní po léčbě v nemocnici v Ženevě jsem se dozvěděl, že jsem paraplegický a že už nikdy nebudu chodit. Můj svět se však nezhroutil, protože jsem se okamžitě promítl do budoucnosti: jak budu čelit výzvám, které mě čekají? Ten rok jsem kromě rehabilitace absolvoval poslední ročník a složil jsem řidičský průkaz v upraveném autě. V červnu jsem měla maturitu a rozhodla jsem se pokračovat ve studiu v Ile-de-France, kde se usadila moje o třináct let starší sestra. Právě na právnické fakultě jsem potkal svou společnici, se kterou jsem dvanáct let.
Velmi brzy byl můj nejstarší schopen vstát
Pro první dítě jsme se rozhodli, když byly naše dvě kariéry víceméně stabilní. Moje štěstí je, že mě od začátku následoval institut Montsouris, který se specializuje na podporu lidí s postižením. Pro ostatní ženy to není tak jednoduché! Některé maminky mě kontaktují na mém blogu, aby mi řekly, že nemohou mít prospěch z gynekologické kontroly nebo na ultrazvuk, protože jejich gynekolog nemá skládací stůl! V roce 2020 to zní šíleně! Museli jsme najít vhodné vybavení pro hlídání dětí: k posteli jsme vyrobili na míru vyvýšený model s posuvnými dveřmi! Pro zbytek se nám podařilo sehnat přebalovací pulty a volně stojící vanu, kam se můžu jít s křeslem koupat sama. Velmi brzy se moje nejstarší dítě dokázalo postavit, abych ho mohl snadněji uchopit nebo sedět sám v jeho autosedačce. Ale protože byl velký bratr a vstoupil do „strašné dvojky“, chová se jako všechny děti. Vytírání mu jde moc dobře, když jsem s ním a jeho sestřičkou sama, takže ho nemůžu chytit. Pohledy na ulici jsou spíše benevolentní. Nepamatuji si nepříjemné poznámky, ani když se pohybuji s „velkým“ a malým v nosítku.
Nejtěžší věc, se kterou se žije: nezdvořilost!
Na druhou stranu, s nezdvořilostí některých je docela těžké žít každý den. Každé ráno musím odejít o 25 minut dříve, abych šel do školky, která je vzdálená pouhých 6 minut autem. Protože rodiče, kteří odloží své dítě, jdou na invalidní sedadlo „jen na dvě minuty“. Toto místo je však nejen bližší, ale také širší. Pokud je zaneprázdněná, nemůžu nikam jinam, protože bych neměl kam vystoupit, ani invalidní vozík, ani děti. Je pro mě životně důležitá a i já musím spěchat do práce jako oni! I přes svůj handicap si nic nezakazuji. V pátek jsem s těmi dvěma sám a beru je do mediatéky. O víkendech jezdíme s rodinou na kole. Mám upravené kolo a to velké je na jeho balančním kole. To je skvělé ! “