Luca trpěl velmi vzácným onemocněním: syndrom ROHHAD byl diagnostikován pouze u 75 lidí na celém světě.
Rodiče věděli, že jejich syn zemře ode dne, kdy byly chlapci dva roky. Luka najednou začal rychle přibírat na váze. Nebyly k tomu žádné důvody: žádné změny stravy, žádné hormonální poruchy. Diagnóza byla hrozná – syndrom ROHHAD. Jde o náhlou obezitu způsobenou dysfunkcí hypotalamu, hyperventilací plic a dysregulací autonomního nervového systému. Nemoc se neléčí a ve sto procentech končí smrtí. Žádný z pacientů se symptomem ROHHAD se dosud nedožil 20 let.
Rodiče chlapce se mohli smířit jen s tím, že jejich syn zemře. Kdy – nikdo neví. S jistotou se ale ví, že Luke se plnoletosti nedožije. Infarkt u dítěte se staly v jejich životě normou a strach se stal věčným společníkem jejich rodičů. Ale snažili se, aby chlapec žil normální život, jako jeho vrstevníci. Luka chodil do školy (obzvláště měl rád matematiku), sportoval, chodil do divadelního klubu a zbožňoval svého psa. Všichni ho milovali – učitelé i spolužáci. A chlapec miloval život.
"Luka je náš slunný králíček." Má neuvěřitelnou vůli a úžasný smysl pro humor. Je to takový zlomyslný člověk, “- tak o něm mluvil kněz kostela, kam šel Luke a jeho rodina.
Chlapec věděl, že zemře. Ale to není důvod, proč měl obavy. Luke věděl, jak budou jeho rodiče truchlit. A nevyléčitelně nemocné dítě, které se na jednotce intenzivní péče cítilo jako doma, se snažilo rodiče utěšit.
"Jsem připraven jít do nebe," řekl Luca tátovi. Tato slova pronesl otec dítěte na chlapcově pohřbu. Luka zemřel měsíc poté, co mu bylo 11 let. Dítě neuneslo další infarkt.
"Luka je nyní bez bolesti, bez utrpení." Odešel do lepšího světa,“ řekl Angelo, otec dítěte, stojící nad rakví natřenou všemi barvami duhy. Luka chtěl, aby loučení s ním nebylo hořké – miloval, když kolem něj vládne radost. – Život je cenný dar. Užijte si každou minutu jako Luke. “
- Fotografický záběr:
- facebook.com/angelo.pucella.9
Během svého života se Luke snažil pomáhat lidem. Dobročinnou činnost dělal zcela dospělým způsobem: pomáhal organizovat závody na pomoc těžce nemocným lidem, prakticky si sám otevřel obchod, jehož výtěžek šel i na záchranu životů jiných lidí. I po smrti dával chlapec dalším lidem naději. Stal se posmrtným dárcem a zachránil tak tři životy včetně jednoho dítěte.
„Během svého krátkého života se Luka dotkl tolika životů, vyvolal tolik úsměvů a smíchu. V srdcích a vzpomínkách bude žít navždy. Chci, aby celý svět věděl, jak jsme hrdí na to, že jsme Lukovi rodiče. Milujeme ho víc než život. Můj milý, úžasný chlapče, miluji tě,“ napsala Lukova matka v den pohřbu svého milovaného syna.