Trizomie 21: „Můj syn není dítě jako ostatní“

« První těhotenství jsem měla celkem v pohodě, kromě nonstop zvracení do šestého měsíce těhotenství.

Prováděla jsem všechny standardní kontroly (krevní test, ultrazvuk) a dokonce jsem byla na ultrazvuku každý měsíc.

Bylo mi 22 let a mému partnerovi 26 let a byla jsem velmi vzdálená tomu, abych si představovala, co všechno se bude dít... A přesto mě během těhotenství děsila jen jedna věc. obával se hluboko uvnitř mě bez zjevného zvláštního důvodu vzhledem k mým „normálním“ výsledkům zkoušek.

Dne 15. července 2016 ve 23:58 jsem na klinice poblíž mého bydliště porodila syna Gabriela. Můj partner a já jsme byli tak šťastní, náš dlouho očekávaný malý zázrak byl konečně tady, v našem náručí.

Druhý den ráno se vše změnilo.

Pediatr v mateřství mi řekl naprázdno, aniž by si vzal rukavice, nebo dokonce nechal opravit, abych počkal na příchod mého partnera: „Vaše dítě má určitě Downův syndrom. Pro jistotu uděláme karyotyp. S tím opouští školku, protože musí jít za vlastní dcerou. Nechává mě napospas, samotnou, zničenou tou zprávou, probrečící všechny slzy v mém těle.

V hlavě jsem si říkal: jak to oznámím svému manželovi? Byl na cestě, aby se k nám přišel podívat.

Proč my ? Proč můj syn? Jsem mladý, je mi teprve 22, to není možné, jsem uprostřed noční můry, každou chvíli se probudím, jsem na konci svých sil, říkám si, že neuspěje!

Jak je možné, že zdravotníci nic nezjistili... Byl jsem naštvaný na celou Zemi, byl jsem úplně ztracený.

Moje nejlepší kamarádka přijíždí do porodnice, za mě velmi šťastná. Je první, kdo o tom ví: když mě vidí v slzách, trápí se a ptá se mě, co se děje. Nemohl jsem se přinutit čekat na příjezd táty: řeknu jí tu strašnou zprávu a ona mě obejme, ani tomu nevěří.

Táta přijíždí hned potom, oba nás opouští. Očividně dělá naprosto vše pro to, aby přede mnou nepraskl. Podporuje mě a říká mi, že vše bude v pořádku, uklidňuje mě. Vyjde ven, aby si na pár minut pročistil mysl, a pak se rozbrečel.

Nemohla jsem se dočkat, dostat své miminko z této kliniky a konečně domů, abychom se mohli vrátit k našemu novému společnému životu a pokusit se odložit tuto špatnou etapu života a užít si hezké chvíle s naším andílkem.

zavřít
© Megane Caron

O tři týdny později padne rozsudek, Gabriel má Downův syndrom. Tušili jsme to, ale šok je stále přítomen. Ptal jsem se na internetu, jaké kroky je třeba podniknout, protože doktoři nás pustili do přírody, aniž by nám cokoliv řekli…

Vícenásobné kontrolní ultrazvuky: srdeční, ledvinové, fontanelové…

Také vícenásobné krevní testy, procedury s MDPH (ústav pro zdravotně postižené) a sociálním zabezpečením.

Znovu nám padá nebe na hlavu: Gabriel trpí srdeční vadou (toto postihuje kolem 40 % lidí s Downovým syndromem), má velký VIC (intraventrikulární komunikace) a také malou CIA. (komunikace do uší). Ve třech a půl měsících musel v Neckeru podstoupit otevřenou operaci srdce, aby zaplnil „díry“, aby mohl konečně přibrat a normálně dýchat, aniž by měl pocit, že běží nonstop maraton. Naštěstí se operace zdařila.

Tak malé a už tolik zkoušek, kterým je třeba čelit! Můj syn je „bojovník“. Jeho operace nám umožnila uvést věci na pravou míru, tolik jsme se o něj báli, že ho ztratíme. Pro chirurgy je to rutinní operace, ale pro nás mladé rodiče to byl úplně jiný příběh.

zavřít
© Megane Caron

Dnes je Gabrielovi 16 měsíců, je to velmi spokojené a spokojené miminko, naplňuje nás štěstím. Život samozřejmě není vždy snadný, mezi týdenními návštěvami u lékaře (fyzioterapeut, psychomotorický terapeut, logoped, dětský lékař atd.) a tím, že neustále onemocní (recidivující bronchitidy, bronchiolitidy, pneumopatie), protože je velmi nízký. rychlost imunitní obrany.

Ale on nám to vrací. Uvědomujeme si, že v životě je zdraví to, na čem v rodině nejvíce záleží. Musíte vědět, jak si vážit toho, co máte, a jednoduchých radostí v životě. Můj syn nám nabízí velkou lekci do života. Vždy s ním budeme muset o všechno bojovat, aby se vyvíjel co nejlépe, a vždy budeme, protože si to zaslouží, jako každé jiné dítě. “

Méghane, matka Gabriela

Ve videu: Jak probíhá screening trisomie 21?

Napsat komentář