Dítě má handicap

Sen rodičů o dokonalém dítěti se někdy zhroutí, když se dozvědí o svém postižení. Dnes však není nic nepřekonatelného. A pak, před láskou dítěte, je možné všechno!

Žít s jiným dítětem

Ať už se právě narodila jakákoliv malá bytost a ať má jakékoli handicapy, promlouvá především srdce. Protože přes všechna úskalí nesmíme zapomínat na to podstatné: postižené dítě potřebuje, aby vyrůstalo v těch nejlepších podmínkách, především lásku svých rodičů.

Při narození viditelné nebo neviditelné, lehké nebo těžké, je postižení dítěte pro rodinu bolestnou zkouškou, a to platí tím spíše, dojde-li k ohlášení nemoci náhle.

Postižené miminko, hrozný pocit nespravedlnosti

Ve všech případech rodiče pak ovládne pocit nespravedlnosti a nepochopení. Cítí se provinile za postižení svého dítěte a těžko to přijímají. To je ten šok. Někteří se snaží nemoc překonat tím, že najdou řešení, jak bolest překonat, jiní ji skrývají týdny nebo... déle.

Dr Catherine Weil-Olivier, vedoucí oddělení všeobecné pediatrie v nemocnici Louis Mourier Hospital (Colombes), svědčí o potíže s oznámením postižení a jeho přijetím od rodičů:

Maminka se nám svěřuje takto:

Prolomit izolaci a bolest je možné díky mnoho sdružení, která poskytují podporu rodičům a bojují za to, aby se o sobě věděli a uznávali. Díky nim mohou rodiny žijící stejným každodenním životem sdílet své úzkosti a vzájemně si pomáhat. Neváhejte je kontaktovat! Být v kontaktu s jinými rodinami, které prožívají totéž, vám umožňuje prolomit tento pocit vyloučení, nemít už pocit bezmoci, porovnat svou situaci s někdy vážnějšími případy a uvést věci na pravou míru. V každém případě mluvit.

A to

"Speciální konzultace"

Rodiče, kteří se obávají, že jsou přenašeči „špatného genu“, mohou jít na konzultaci s lékařskou genetikou. V případě rodinné anamnézy je může také doporučit praktický lékař nebo porodník.

Konzultace lékařské genetiky pomáhá páru:

  •  posoudit riziko, že budou mít postižené dítě;
  •  učinit rozhodnutí v případě prokázaného rizika;
  •  podporovat své postižené dítě na denní bázi.

Denní postižení dítěte

Každodenní život se někdy pro rodiče změní ve skutečný boj, kteří jsou stále příliš často izolovaní.

A přesto jsou rodiče, kteří při vození malého chlapečka do školy mají vždy úsměv na tváři. To je případ rodičů Artura, malého Downova syndromu. Matka jednoho z jejích malých kamarádů je překvapená: 

Je to proto, že Arthurovi rodiče jsou hrdí na to, že mohou své dítě vodit do školy jako každé jiné dítě, a přijali handicap svého malého.

Milenka střední sekce mladého Artura vysvětluje:

Vaše miminko tak může stejně jako on chodit do školy, pokud to jeho handicap dovolí, a docházet na běžnou školní docházku, případně s opatřeními po dohodě se zařízením. Školení může být i částečné. To platí pro malého s Downovým syndromem, jak jsme právě viděli, nebo pro dítě trpící poruchou zraku či sluchu.

Postižené dítě: jakou roli mají bratři a sestry?

Margotina matka Anne Weisse vypráví o své hezké malé dceři, která se narodila s mozkovým hematomem a která pravděpodobně nebude chodit bez přístroje:

Pokud je tento příklad poučný, není neobvyklé, že sourozenci své postižené dítě chránínebo jej dokonce příliš chránit. A co by mohlo být normálnější? Ale pozor, neznamená to, že se bratříčci nebo velké sestry cítí opomíjeni. Pokud má Pitchoun tendenci monopolizovat pozornost a čas mámy nebo táty, je to také nutné věnovat zvláštní chvíle ostatním dětem v rodině. A nemá smysl před nimi skrývat pravdu. Je také vhodné, aby co nejdříve pochopili situaci. Jeden ze způsobů, jak snáze přijmout handicap svého bratříčka či sestřičky a nestydět se za to.

Zmocněte je také tím, že jim ukážete ochrannou roli, kterou mohou hrát, ale samozřejmě na jejich úrovni, aby to pro ně nebyla příliš velká zátěž. Toto udělala Nadine Derudder:„Rozhodli jsme se, můj manžel a já, vše vysvětlit Axelle, starší sestře, protože to bylo nezbytné pro její rovnováhu. Je to rozkošná holčička, která všemu rozumí a často mi dává lekce! Svou sestru zbožňuje, hraje si s ní, ale vypadá frustrovaně, když ji nevidí chodit. V tuto chvíli jde všechno dobře, jsou spolupachatelé a smějí se spolu. Rozdíl je obohacující, i když je to někdy velmi těžké přiznat. 

Myslete na to!

Nejsi sám. Několik specializované organizace může ubytovat vaše děťátko a pomoci vám. Myslete například:

- nebo CAMPS (Centrum raných lékařsko-sociálních akcí) které nabízejí bezplatnou multidisciplinární péči v oblasti fyzioterapie, psychomotoriky, logopedie apod., vyhrazenou dětem ve věku 0 až 6 let.

Informace na 01 43 42 09 10;

- nebo SESSAD (Služba speciálního vzdělávání a domácí péče), které poskytují podporu rodinám a pomáhají se školní integrací dětí od 0 do 12-15 let. Seznam SESSADů: www.sante.gouv.fr

Postižené dítě: zachování soudržnosti rodiny

Dr. Aimé Ravel, pediatr z Institutu Jérôma Lejeuna (Paříž), trvá na tom, že je třeba přijmout přístup, který je jednomyslně schválen: „Přístup se liší dítě od dítěte, protože každý se vyvíjí jinak, ale všichni se shodnou na jednom bodě: podpora rodiny by měla být brzy, ideálně již od narození. "

Později, až zestárnou, děti s postižením si svou odlišnost většinou uvědomují velmi brzy protože se přirozeně srovnávají s ostatními. Děti s Downovým syndromem si například od dvou let mohou uvědomovat, že nejsou schopny dělat stejné věci jako jejich spoluhráči. A mnozí tím trpí. To ale rozhodně není důvod k odříznutí miminka od okolního světa, naopak. Kontakt s jinými dětmi mu umožní, aby se necítil vyloučený nebo izolovaný, a škola, jak jsme viděli, je velmi prospěšná.

Profesor Alain Verloes, genetik z nemocnice Roberta Debré (Paříž), to dokonale shrnuje a projektuje toto dítě do budoucnosti: „Navzdory odlišnosti a utrpení tohoto dítěte může být také šťastné, když cítí lásku svých rodičů a později si uvědomí, že má své místo ve společnosti. Musíte svému dítěti pomoci, aby přijalo samo sebe a aby se cítilo přijímáno a milováno.".

Nechtějte od Baby příliš mnoho

Ve všech případech, není dobré chtít miminko za každou cenu přehnaně stimulovat nebo se ho zeptat na věci, které neumí. nezapomeň na to každé dítě, i „normální“, má své hranice.

Nadine to vysvětluje lépe než kdokoli jiný tím, že mluví o své malé Kláře, trpící dětskou mozkovou obrnou, jejíž život byl přerušován fyzioterapeutickými sezeními, ortoptiky…: „Miloval jsem ji, ale viděl jsem v ní jen ten handicap, byl silnější než já. A tak můj manžel kousek po kousku zmizel a nechal mě napospas mému šílenství. Ale jednoho dne, když byl na procházce, vzal Claru za ruku a lehce s ní potřásl, aby si mohl hrát. A tam se začala nahlas smát!!! Bylo to jako zásah elektrickým proudem! Poprvé jsem viděl své miminko, moji holčičku smějící se a už jsem neviděl její handicap. Říkal jsem si: „Směješ se, jsi moje dítě, vypadáš jako tvoje sestra, jsi tak krásná…“ Pak jsem ji přestal obtěžovat, aby mohla pokročit a udělal jsem si čas na to, abych si s ní hrál. , pomazlit ji…“

Přečtěte si soubor o hračkách pro děti se zdravotním postižením

Chcete si o tom promluvit mezi rodiči? Vyjádřit svůj názor, přinést své svědectví? Setkáváme se na https://forum.parents.fr. 

Napsat komentář