CHARGE syndrom: seznamte se s Ferdinandem

Ferdinandovi je 23 let, má CHARGE syndrom, narodil se s těžkým rozštěpem patra a má za sebou tři operace. Neslyší a má velmi špatný zrak, což ztěžuje jakýkoli pokus o komunikaci. Malý „Johnny dostal svou zbraň“, který by nevedl válku. Když jste dorazili na tuto úroveň poznámky na blogu, říkáte si: „Už neházej, je to k pláči“.

Až na to, že knížka Ferdinandova otce a tchyně, velmi pěkně ilustrovaná, vypráví s fantazií a humorem o každodenním životě dítěte, které by mohlo být považováno za odříznuté od světa, ale které vykazuje přebujelou a trvalou fantazii. vztahovat se k ostatním.

Toto krásné album (výborně vydavateli HD, který se tématu nebál) je zaměřeno na děti od 3 let a vysvětluje, proč Ferdinand vrčí, na všechno sahá, dupe nohama, když je šťastný. Čím více se vzdalujeme normálnosti, tím více děláme poezii. Ferdinand poslouchá hudbu rukama, je zapálený do ledniček, rád přemýšlí ve vaně. Za hříčkami věčného dítěte, výseky ze života, vtipnými anekdotami a neobvyklými objevy se skrývají implicitní texty. Co velmi malí čtenáři nepostřehnou, co nastaví jejich rodičům hrdla: zvýšená energie celé rodiny, stejně jako její vynalézavost, komunikovat za každou cenu s tímto dítětem odjinud. Když je miminko, musíte ho držet za ruku a určitým způsobem ho hodně nosit, abyste mu ukázali, že není sám, a na všechno ukazovat. Pak je to s kresbami, které Ferdinand učí bezpečnostní pravidla. V den, kdy si jeho rodiče a tři sestry uvědomí, že nejmladší komunikuje znakovým jazykem, se do toho všichni pustí. Rodina je mobilizována, aby podpořila pokrok tohoto dítěte, které není milováno přes jeho odlišnost, ale kdo je také viditelně milován, for svou jedinečnost.

V tomto albu nacházím to, co jsem cítil pokaždé, když jsem dělal rozhovory s matkami postižených dětí. Zvláštní a znepokojivý pocit. Tento pocit, že kromě utrpení, vyčerpání, úzkosti, nespravedlnosti si tito rodiče a tyto děti utkali velmi zvláštní pouto, intenzity a pravdy, které jsou ostatním nedostupné, „normální“. A můžu to napsat? Při těchto rozhovorech se mi stalo, že jsem pocítil bolest v srdci při představě, že toto společenství se svými dětmi, které se mají tak dobře, určitě nikdy neprožiji.  

Seznamte se s Ferdinandem, Jean-Benoîtem Patricotem a Francescou Pollockovou, HD éditions, 10 €

zavřít

Napsat komentář