Obsah
Eglantine Eméyé: „Samy není dítě jako ostatní“
/ Jeho narození
Vypadáš moc dobře, krásné miminko, které hodně spí, velmi klidné, které šidí jen tak, aby lidé věděli, že má hlad. Připadáš mi perfektní. Někdy ti pohnu dudlíkem v puse, abych si hrál, předstírám, že ti ho sundávám, a najednou se ti na tváři objeví nádherný úsměv, jsem hrdý, zdá se, že už máš skvělý smysl pro humor! Ale většinou neděláte nic.
/ Pochybnosti
Jsou ti tři měsíce a jsi jen hadrová panenka, velmi měkká. Pořád se neudržíš za hlavu. Když se snažím posadit se zadkem na kolenou, rukou podpírám tvůj žaludek, celé tvé tělo klesá. Ne jeden. Už jsem na to upozorňovala pediatra, který vypadal, že je to jedno. Zdá se, že jsem příliš netrpělivý. (…) Máte čtyři měsíce a dál nic neděláte. Začínám se vážně bát. Zejména proto, že vaši prarodiče, kteří si ze slov nic nedělají, pronášejí poznámky, které mě vyzývají a zraňují: „Možná chybí stimulace, je u vás příliš klid,“ navrhuje matka. "Je opravdu roztomilý, trochu pomalý, měkký, ale opravdu roztomilý," trvá na svém otec a celý se usmívá.
/ Diagnóza"
Samy. Můj syn. Můj maličký. Není to dítě jako ostatní, to je jasné. Cévní mozková příhoda zjištěná během několika měsíců, epilepsie, zpomalený mozek, a to je vše, co víme. Pro mě je autista. Budu, stejně jako Francis Perrin, sledovat nové programy, které se některým podařilo importovat do Francie a které, jak se zdá, pro tyto děti dělají pokroky. ABA, Teach, Pecs, cokoliv, co může Samymu pomoci, udělám to.
/ Marco, jeho starší bratr
Byly ti tři roky, když do tvého života vstoupil Samy, čekal jsi na něj, jako na každého velkého bratra, žárlivý, ale kdo chce věřit tomu, co mu maminka říká, brácha je parťák na hraní, se kterým se občas hádáme, ale pořád je přítel na celý život. A nic z toho se nestalo.
Venku dekomplexujete mnoho situací: „Nebojte se, je to normální, je autista, má v hlavě nemoc“ bez obalu oznamujete lidem, kteří se na nás dívají, nepříjemně, zatímco Samy se zvědavě houpe a vydává drobné výkřiky . Ale můžeš mi také říct s trochou humoru, protože toho máš dost: „Co kdybychom ji tam nechali, mami? .. já blaaaaagueuh!“ “
(…) Toto léto jsou Samymu dva roky. Marco je nadšený. Budeme mít párty, mami?
– Řekni mámě, v kolik hodin máme Samyho narozeniny?
– Dnes večer na večeři, bezpochyby. proč?
– Aha, proto… Musíme počkat do dnešní noci.
- Čekat na co ? ptám se
– Tak ať se převleče! ať se polepší! Dnes večer, protože mu budou dva roky, už to nebude miminko, vidíš, bude to dítě, tak se bude procházet, usmívat se a já si s ním konečně můžu hrát! Marco mi odpoví s úžasnou nevinností.
Něžně se na něj usměju a přejdu k němu. Netroufám si porušit jeho sen příliš jasně.
/ Těžké noci
Samy má v noci velké záchvaty, je na sebe příliš násilný. Jeho krvavé tváře už nemají čas se zahojit. A já už nemám sílu s ním celou noc bojovat, abych mu zabránil, aby si ublížil. Protože odmítám myšlenku doplňkové medikace, rozhodl jsem se navrhnout košilku. Tato kombinace je jedním z nejlepších nápadů, které jsem kdy měl. Když jsem si ho poprvé oblékl, jakmile byly připevněny popruhy na suchý zip, myslel jsem, že je mám příliš těsné... Vypadal naprosto v pořádku, oči měl klidné, šťastné... Cítil jsem, jak se jeho svaly pod mým tělem uvolňují. Následující noc nebyla moc dobrá, ale Samy křičel méně a nebyl schopen sebepoškozování. Nicméně noci se nám oběma mnohem zlepšily. Už jsem nevstával každé dvě hodiny, abych mu zabránil v tom, aby si ublížil…
/ Pohled ostatních
Dnes ráno beru Samyho do školky. Udělám si své místo. Dva muži sedící v kavárně na mě zavolali: "Řekni, mademoiselle!" Kde jste našli svůj odznak pro invalidy? V sáčku s překvapením? Nebo znáte někoho v dobré pozici? Ano, to musí být ono, hezká holka jako ty! “
Mám ocenit kompliment, nebo se vzbouřit na jejich sarkasmus? Volím upřímnost. Otočím se a při otvírání dveří Samy se na ně co nejlépe usměje. Dostala jsem to jako dárek, když se mi narodil syn! Jestli chceš, dám ti to. Nakonec vám je dám. Protože to jde dohromady. “
/ Smíšená rodina
Richard se dokonale přizpůsobil mému šílenému životu. Normální, blázen, je tak trochu sám sebou. Jako závan čerstvého vzduchu, svým upřímným humorem, svou radostí ze života, svou upřímností, z těch, které jsou někdy urážlivé, ale což je často dobré říci, a svou energií přidal svou jiskru života k té naší. Přijede, uvaří, vezme Samyho do náruče a především umožní Marcovi odlehčit váhu, kterou nakonec položil na jeho ramena. A pak má Richard dceru Marii, ve stejném věku jako moje velká. Obě děti se hned báječně trefily. Skutečná šance. A mateřská, jak mohou být malé holčičky, přispěchá, jakmile Samy narazí, nabídne mu pomoc s jídlem, aby si hrál.
/ Merci Samy !
Ale Samy má výhody. I on se podílí na neobyčejném rodinném životě, který máme, a svým způsobem nás zachraňuje z mnoha situací. A v těchto případech mu Marco a já děkujeme. Například Samy občas používáme v obchodě. A nejen se vyhnout frontě a přede všemi projet (ano přiznávám, dělám to velmi rád, i když je Samy jako zázrakem přes den klidná a nic neospravedlňuje mé mávání hendikepovou kartou jít rychleji u pokladny), někdy jen pro radost někoho posadit na své místo. Je to tak, můj malý Samy, ideální k tomu, aby nám dal vzduch! S ním už žádné lepidlo, nedostatek místa v metru, nebo dokonce na náměstí. Kupodivu, jakmile někde přistaneme, je kolem nás prázdnota a na našem místě!
„Zloděj zubních kartáčků“, Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, zveřejněno 28. září 2015. Moderátor „Midi en France“ na France 3 a novinář „RTL víkend“ s Bernardem Poirettem. Je také zakladatelkou a prezidentkou sdružení „Un pas vers la vie“, vytvořeného v roce 2008 pro autistické děti.