Rodiče speciálních dětí potřebují nejen podporu a pochopení druhých, ale také možnost najít svůj vlastní smysl života. Nemůžeme se postarat o druhé, pokud se nepostaráme o sebe. Maria Dubová, matka syna s poruchou autistického spektra, hovoří o nečekaném zdroji zdrojů.
Ve věku jednoho a sedmi měsíců začal můj syn Jakov vrtět hlavou a zakrývat si uši rukama, jako by praskaly bolestí. Začal běhat v kruzích a dělat bezděčné pohyby rukama, chodit po špičkách, narážet do zdí.
Málem ztratil vědomou řeč. Neustále něco mumlal, přestával ukazovat na předměty. A začal hodně kousat. Kousal přitom nejen své okolí, ale i sebe.
Ne že by předtím byl můj syn tím nejklidnějším dítětem na světě. Ne. Vždy byl velmi aktivní, ale až do roku a půl nebyly žádné zjevné známky toho, že by s ním něco nebylo v pořádku. V roce a osmi na kontrole u lékaře ani vteřinu neposeděl, neuměl sestavit jakousi věž z kostek, kterou by mělo postavit dítě v jeho věku, a ošklivě pokousal sestřičku.
Myslel jsem, že je to všechno nějaký omyl. Někdy je diagnóza špatná.
Dostali jsme doporučení do centra pro vývoj dětí. Dlouho jsem odolával. Až dětská neuroložka nahlas vyslovila konečnou diagnózu. Moje dítě má autismus. A to je dané.
Změnilo se od té doby něco ve světě? Ne. Lidé si dál žili své životy, nikdo si nás nevšímal – ani mé uslzené tváře, ani mého zmateného otce, ani mého syna, který někam spěchal, jako obvykle. Stěny se nezřítily, domy stály.
Myslel jsem, že je to všechno nějaký omyl. Někdy je diagnóza špatná. co je špatně. "Pořád se budou stydět, že mému dítěti diagnostikovali autismus," pomyslel jsem si. Od té chvíle začala moje dlouhá cesta přijetí.
Hledání cesty ven
Jako každý rodič, jehož dítě má diagnostikovaný autismus, jsem prošel všemi pěti fázemi přijímání nevyhnutelného: popírání, hněv, smlouvání, deprese a nakonec přijetí. Ale právě v depresích jsem se na dlouhou dobu zasekl.
V určitém okamžiku jsem se přestal snažit dítě převychovat, spěchal jsem na adresy „světel“ a dalších tříd, přestal jsem od syna očekávat to, co nemohl dát… A ani poté jsem se nedostal z propasti .
Uvědomila jsem si, že moje dítě bude celý život jiné, s největší pravděpodobností se neosamostatní a nebude moci vést z mého pohledu plnohodnotný život. A tyto myšlenky situaci jen zhoršily. Yashka vzala všechny mé duševní a fyzické síly. Neviděl jsem smysl žít. za co? Stejně nic nezměníš.
Uvědomil jsem si, že jsem v depresi, když jsem se přistihl při hledání: „moderní metody sebevraždy“. Zajímalo by mě, jak si v naší době vyřizují účty se životem…
Změnilo se v této oblasti něco s rozvojem špičkových technologií nebo ne? Možná existuje nějaká aplikace pro telefon, která vybere nejlepší způsob sebevraždy v závislosti na charakteru, zvycích, rodině? Zajímavé, že? To bylo pro mě také zajímavé. A jako bych to nebyl já. Nezdálo se, že by se na sebe ptala. Právě jsem se přistihl, že čtu o sebevraždě.
Když jsem o tom řekl své přítelkyni-psycholožce Ritě Gabayové, zeptala se: "No, co jste si vybral, která metoda vám vyhovuje?" A tato slova mě přivedla zpět na zem. Bylo jasné, že všechno, co jsem četl, se mnou tak či onak souvisí. A je čas požádat o pomoc.
Po zbytek života bude jiný.
Možná, že prvním krokem k „probuzení“ pro mě bylo přiznat si, že to chci. Jasně si pamatuji svou myšlenku: "Už to nemůžu dělat." Cítím se špatně ve svém těle, špatně ve svém životě, špatně ve své rodině. Uvědomil jsem si, že je potřeba něco změnit. Ale co?
Uvědomění, že to, co se mi děje, se nazývá emoční vyhoření, nepřišlo okamžitě. Myslím, že jsem o tomto termínu poprvé slyšel od svého rodinného lékaře. Přišel jsem k němu pro kapky do nosu od zánětu dutin a odešel s antidepresivy. Doktor se jen zeptal, jak se mám. A v reakci na to jsem propukl v pláč a další půl hodiny jsem se nemohl uklidnit a vyprávěl mu, jak se mají…
Bylo nutné najít stálý zdroj, jehož účinek lze neustále přiživovat. Takový zdroj jsem našel v kreativitě
Pomoc přišla ze dvou směrů najednou. Za prvé jsem začala brát antidepresiva podle předpisu lékaře a za druhé jsem se přihlásila k psychologovi. Nakonec se mi osvědčilo obojí. Ale ne najednou. Čas asi uplynul. To léčí. Je to banální, ale pravdivé.
Čím více času uplyne, tím snazší je pochopit diagnózu. Přestanete se bát slova „autismus“, přestanete plakat pokaždé, když někomu řeknete, že vaše dítě má tuto diagnózu. Jen proto, jak moc můžete plakat ze stejného důvodu! Tělo má tendenci se léčit samo.
Maminky to slyší ať už s rozumem, nebo bez něj: „Musíš si určitě najít čas pro sebe.“ Nebo ještě lépe: "Děti potřebují šťastnou matku." Nesnáším, když to říkají. Protože to jsou běžná slova. A nejjednodušší „čas pro sebe“ pomáhá na velmi krátkou dobu, pokud je člověk v depresi. Každopádně u mě to tak bylo.
Televizní seriály nebo filmy jsou dobré rozptýlení, ale nevyvedou vás z deprese. Jít ke kadeřníkovi je skvělý zážitek. Pak se na pár hodin objeví síly. Ale co bude dál? Zpátky ke kadeřníkovi?
Uvědomil jsem si, že musím najít stálý zdroj, jehož účinek lze neustále přiživovat. Takový zdroj jsem našel v kreativitě. Zpočátku jsem kreslil a vyráběl řemesla, ještě jsem si neuvědomoval, že je to můj zdroj. Pak začala psát.
Nyní pro mě není lepší terapie, než napsat příběh nebo vyložit na papír všechny události dne, nebo dokonce zveřejnit příspěvek na Facebooku (extrémistická organizace zakázaná v Rusku) o tom, co mě nebo jen o něčem znepokojuje. další podivnosti Yashkiny. Slovy jsem vyjádřil své obavy, pochybnosti, nejistotu, stejně jako lásku a důvěru.
Kreativita je to, co vyplňuje prázdnotu uvnitř, která vzniká z nesplněných snů a očekávání. Kniha «Mami, AU. Jak nás dítě s autismem naučilo být šťastní“ se pro mě stala nejlepší terapií, terapie s kreativitou.
„Najděte si vlastní způsoby, jak být šťastný“
Rita Gabay, klinická psycholožka
Když se v rodině narodí dítě s autismem, rodiče si zpočátku neuvědomují, že je výjimečné. Maminka se na fóru ptá: "Také vaše dítě v noci špatně spí?" A dostává odpověď: "Ano, to je normální, děti jsou často v noci vzhůru." "Je vaše dítě také vybíravé v jídle?" "Ano, moje děti jsou také vybíravé." "Také ten tvůj nenavazuje oční kontakt a nenapíná se, když ho bereš do náruče?" "Jejda, ne, jsi to jen ty, a to je špatné znamení, rychle jdi na kontrolu."
Budíky se stávají dělicí čárou, za kterou začíná samota rodičů zvláštních dětí. Protože nemohou jen tak splynout s obecným proudem ostatních rodičů a dělat jako všichni ostatní. Rodiče speciálních dětí se musí neustále rozhodovat – jaké metody nápravy použít, komu věřit a co odmítnout. Masa informací na internetu často nepomůže, ale pouze matou.
Schopnost myslet samostatně a kriticky není vždy dostupná úzkostným a frustrovaným maminkám a tatínkům dětí s vývojovými potížemi. Jak můžete být kritičtí k lákavému příslibu vyléčení autismu, když se každý den a každou hodinu modlíte, aby se diagnóza ukázala jako chyba?
Rodiče speciálních dětí se bohužel často nemají s kým poradit. Téma je úzké, specialistů málo, šarlatánů mnoho a rady běžných rodičů se ukazují pro děti s autismem jako absolutně neaplikovatelné a jen umocňují pocit osamělosti a nepochopení. Setrvávat v tom je pro každého neúnosné a je potřeba hledat zdroj podpory.
Kromě samoty, kterou zvláštní rodiče zažívají, cítí i velkou zodpovědnost a strach.
Na Facebooku (v Rusku zakázaná extremistická organizace) existují zvláštní skupiny rodičů dětí s autismem a můžete si také přečíst knihy rodičů, kteří pochopili jejich zkušenost, jedinečné a zároveň univerzální. Univerzální – protože všechny děti s autismem vedou své rodiče peklem, jedinečné – protože žádné dvě děti nemají stejný soubor příznaků, navzdory stejné diagnóze.
Kromě samoty, kterou zvláštní rodiče zažívají, cítí i velkou zodpovědnost a strach. Když vychováte neurotypické dítě, dá vám zpětnou vazbu a vy pochopíte, co funguje a co ne.
Bezesné noci rodičů obyčejných dětí jsou placeny dětskými úsměvy a objetími, stačí jedno „Mami, miluji tě“, aby se matka cítila jako nejšťastnější člověk na světě, i když vteřinu před tím byla na pokraj zoufalství z nadměrného pracovního vytížení a únavy.
Dítě s autismem vyžaduje od otců a matek především vědomé rodičovství. Mnoho z těchto rodičů nikdy neuslyší „Mami, miluji tě“ ani nedostanou od svého dítěte polibek a budou muset najít jiné kotvy a majáky naděje, jiné známky pokroku a velmi odlišná měřítka úspěchu. Najdou své vlastní způsoby, jak přežít, zotavit se a být šťastní se svými speciálními dětmi.