Šest měsíců ležel pod respirátorem a čekal na svou smrt. Stalo se to jinak. Dnes pomáhá ostatním trpícím vzácným onemocněním, jehož charakteristickým příznakem jsou modřiny. – Abychom na náš problém upozornili, u příležitosti Dne vzácných onemocnění v ulicích polských měst rozdáme kolemjdoucí modrá lízátka ve tvaru rtů – říká Piotr Manikowski, předseda Polského sdružení lidí s plicními chorobami Hypertenze a jejich přátelé.
Jak dlouho trvalo lékařům, než diagnostikovali váš stav?
– To bylo před 10 lety. Bylo mi 28 let a nemohl jsem vyjít schody do prvního patra. I oblékání nebo mytí mi dalo obrovskou námahu. Dusil jsem se, byl jsem zadýchaný, cítil jsem píchání na hrudi. Lékaři měli podezření na anémii, astma, plicní embolii a neurózu. Dokonce jsem si vzala uklidňující prostředky. Samozřejmě to nepomohlo, protože diagnóza byla špatná. Když jsem po 6 měsících přijel do Varšavy k prof. Adam Torbicki s podezřením na plicní embolii, nakonec diagnostikoval idiopatickou plicní hypertenzi.
Věděli jste, co tato diagnóza znamená?
– Zpočátku ne. Myslel jsem si – vezmu si prášky na vysoký krevní tlak a uzdravím se. Až na internetu jsem se dočetl, že jde o vzácné onemocnění, které v Polsku postihuje jen 400 lidí a že bez léčby polovina z nich do dvou let od diagnózy zemře. Pracoval jsem jako IT specialista. Diagnóza souvisela s přechodem do invalidního důchodu. Moje žena byla tehdy ve třetím měsíci těhotenství. Věděl jsem, že můj stav je pro ni zátěží. Bohužel mi bylo hůř a ukázalo se, že jedinou záchranou pro mě byla transplantace plic. Tuto operaci ve Vídni mi financovalo ministerstvo zdravotnictví.
Jak vám to změnilo život?
– Cítil jsem se jako pes na vodítku. Mohl jsem dělat všechno, co bylo před transplantací nemožné, protože to úsilí už pro mě nebylo těžké. Bohužel po třech letech se malátnost vrátila. Transplantace byla odmítnuta.
Ztratil jsi naději?
– Plně. Byl jsem v nemocnici na ventilátoru šest měsíců a čekal na svou smrt. Většinu času jsem byl v bezvědomí, i když jsem měl záblesky vědomí. Pamatuji si ranní mytí, jídlo a léky – takové každodenní mechanické činnosti.
Proč jste ztratil víru, že nemoc lze překonat?
– Před transplantací mi bylo řečeno, že je to poslední možnost a že pokud neuspěji, žádný plán „B“ neexistuje. Takže když přišli fyzioterapeuti a pokusili se rozhýbat mé tělo, protože jsem tam ležel několik měsíců, přišlo mi to tak zbytečné, protože jsem už na nic nečekal. Kromě toho byl pocit dušnosti tak silný, jako kdybyste si museli dát přes hlavu igelitový sáček a utáhnout ho kolem krku. Jen jsem chtěl, aby to skončilo.
A pak se objevila nová šance na léčbu…
– Kvalifikoval jsem se na druhou transplantaci, která také proběhla ve Vídni. Po měsíci jsem se vrátil do Polska plný sil.
Jak vás to změnilo?
– Jsou to čtyři roky od transplantace. Ale stejně nikdy nevíte, co se stane. Proto žiju krátkodobě. Nedělám si vzdálené plány, nehoním se za penězi, ale užívám si života, každý okamžik. Moje rodina, manželka a synové jsou pro mě velkou radostí. Zapojil jsem se do činnosti Polského sdružení lidí s plicní hypertenzí a jejich přátel, jehož jsem prezidentem.
Pacienti s plicní hypertenzí potřebují podporu – co?
– Znalosti o tomto onemocnění ve společnosti, stejně jako v případě jiných vzácných onemocnění, neexistují. Zdravý člověk si ani nedokáže představit, že mladý člověk, který nemůže popadnout dech, se často zastaví a předstírá, že píše esemesku, aby nevzbudil senzaci. Senzaci vzbuzují i nemocní, kteří při vstávání do auta nebo do pokoje používají invalidní vozíky, protože se ukazuje, že nejsou ochrnutí. Sdružení proto všude propaguje informace o této nemoci.
Tyto znalosti potřebují i lékaři…
– Ano, protože nemoc je diagnostikována příliš pozdě. A protože dnes dostupné léky brání progresi onemocnění, je důležité zahájit léčbu dříve, než vysoký krevní tlak způsobí v těle zmatek.
S jakými problémy se sdružení potýká?
– V Polsku mají pacienti přístup k lékům na plicní hypertenzi v rámci terapeutických programů, ale mají na ně nárok, až když onemocnění dosáhne významného stadia pokročilosti. Lékaři se domnívají, že léčba by měla být zahájena co nejdříve, protože inhibice rozvoje onemocnění začne v dřívější fázi. Snažíme se tedy přesvědčit ministra zdravotnictví, aby změnil kritéria způsobilosti pro program. Problémem je i příjem drog. Dříve ji nemocnice mohla poslat kurýrem. Dnes to musí pacienti dělat osobně. Pro lidi ve vážném stavu je to strašná cesta. Znám nemocnou ženu, která cestuje z Tri-City do Otwocku.
Rádi bychom také, aby v Polsku existovalo několik center specializovaných na plicní hypertenzi, kde by lékaři, kteří jsou v kontaktu s mnoha pacienty, mohli provádět výzkum a zlepšovat metody terapie. Vzhledem k tomu, že onemocnění je vzácné, je pro lékaře obtížné získat klinické zkušenosti, když se stará pouze o jednoho nebo několik pacientů.
Co jste si na Den vzácných onemocnění připravili?
-28. února letošního roku ve Varšavě a 29. února letošního roku. V Krakově, Bydhošti a Tri-City se na ulicích a ve vybraných obchodních centrech objeví speciální „modrá brigáda“ našeho sdružení, která pod heslem „Když vám dojde dech…“ povede osvětovou kampaň na téma plic hypertenze. Akce bude slavnostně zahájena představením ve Varšavě – 28. února tohoto roku. 12:00 před Metro Centrum. Uměleckou vizi boje s nemocí v podání herců Puszkova divadla bude moci vidět každý zájemce. Během kampaně budou ve všech zmíněných městech distribuovány edukační letáky a modrá lízátka ve tvaru rtů – symbol kampaně, protože ústa pacientů zfialoví.
Plicní hypertenze je progresivní, smrtelné onemocnění, které postihuje plíce a srdce. Je charakterizován vysokým krevním tlakem v plicních tepnách. Úmrtnost u plicní arteriální hypertenze je někdy vyšší než u některých druhů rakoviny, včetně rakoviny prsu a kolorektálního karcinomu. Lidé trpící tímto závažným onemocněním potřebují podporu, protože ovlivňuje mnoho aspektů každodenního života, jako je chůze do schodů, chůze a oblékání. Častými příznaky onemocnění jsou dušnost, modré rty a únava. Příznaky jsou nespecifické, proto je plicní hypertenze často zaměňována s astmatem nebo jinými nemocemi a stanovení přesné diagnózy trvá měsíce až roky. V Polsku se s tímto onemocněním léčí 400 lidí.
Tazatel: Halina Pilonis