Příběh Ketty: „Můj syn má roztroušenou sklerózu a je to můj nejlepší lék. “

Diagnostikování mé nemoci trvalo velmi dlouho. Krátce předtím, než mi bylo 30, jednoho víkendu, když jsem si povídal s přítelem, cítil jsem, jak mi otupěla polovina obličeje. Po zavolání záchranné služby, která se obávala mrtvice, jsem provedl baterii testů, které nic nedávaly. Hemiplegie zmizela, jak se objevila. Další rok jsem jel autem k rodičům a najednou jsem začal vidět dvojnásobek. Už jsem byl skoro tam, tak se mi podařilo zaparkovat. Zpátky na pohotovost. Udělali jsme spoustu testů: skener, magnetickou rezonanci, abychom se pokusili najít to, čím jsem trpěl, což nic nedávalo.

V roce 2014 jsem si v práci četl tabulku čísel a na pravé oko jsem neviděl. Urychleně jsem šel k očnímu lékaři. Nejprve si všiml, že nevidím na pravé straně, a otevřeně řekl: „Studoval jsem neurologii a je to pro mě příznak roztroušené sklerózy.“ Zhroutila jsem se v slzách. Obraz, který se mi vrátil, bylo křeslo, skutečnost, že nemohu chodit. Brečela jsem 5 minut, ale pak jsem cítila jakousi úlevu. Cítil jsem, že ano, konečně jsem měl správnou diagnózu. Neurolog na pohotovosti potvrdil, že mám tuto nemoc. Překvapil jsem ji odpovědí: "Dobře, co dál?" "Oko za oko. Pro mě bylo důležité nemakat, ale jít rovnou k tomu, co jsem mohl zavést. Dala mi léčbu, kterou jsem o čtyři měsíce později po dohodě s ní ukončil: Cítil jsem se hůře bez ní, kvůli vedlejším účinkům.

Krátce po tomto oznámení jsem se dostal do vztahu s otcem mého dítěte. V žádném okamžiku jsem v hlavě neuvažovala, že by moje nemoc měla zasahovat do mé touhy po dítěti. Pro mě nikdo neví, co přinese budoucnost: zdravou matku může přejet na ulici, být na invalidním vozíku nebo zemřít. U mě byla touha po dítěti silnější než cokoliv jiného. Jakmile jsem otěhotněla, po četných pracovních odstávkách jsem byla v práci nucena odejít. Byl jsem propuštěn a poté jsem napadl své zaměstnavatele u pracovního soudu. Během těhotenství jsou příznaky RS často méně přítomné. Cítil jsem se velmi unavený a často jsem měl v prstech mravence. Porod nedopadl dobře: byla jsem vyvolána a epidurál nezabral. Trpěla jsem dlouho, než bylo rozhodnuto o nouzovém císařském řezu. Byl jsem tak vysoko, že jsem usnul a syna jsem viděl až druhý den ráno.

Od začátku to byl úžasný milostný příběh. Po pěti dnech mě doma museli operovat. Na jizvě jsem měl obrovský absces. Nikdo mě nechtěl poslouchat, když jsem říkal, že mám velké bolesti. Strávila jsem týden na chirurgii oddělená od svého dítěte, které se mnou nemohlo být hospitalizováno. Je to jedna z mých nejhorších vzpomínek: uprostřed poporodního období jsem plakala, bez morální podpory sester. Byla to moje matka, kdo se staral o mého syna, protože táta odmítl, protože se necítil schopen. Když jí byly 4 měsíce, rozešli jsme se. Vychovávám ho sama, pomáhá mi matka, protože otec ho od té doby neviděl.

Nemoc mě držela daleko od mnoha lidí, zejména mých starých přátel. Pro ostatní je těžké pochopit tuto někdy neviditelnou nemoc: Cítím se unavený, mám sevřená kolena a kotníky, mám silné migrény nebo ztrátu zraku. Ale vím, jak naslouchat sám sobě. Pokud moje dítě chce hrát fotbal a já nemám odvahu, navrhuji hrát karty. Ale většinou se snažím dělat všechno jako ostatní maminky. Také jsem vstoupil do pacientského sdružení (SEP Avenir Association), je dobré cítit se pochopen! Radu, kterou bych dala ženám, které touží po dětech a mají roztroušenou sklerózu: jděte do toho! Můj syn je můj nejlepší lék na mou nemoc.

 

Napsat komentář