Telethon 2014: boj rodin v centru pozornosti

Rozhovor s Laurencem Tiennot-Hermentem, prezidentem AFM-Téléthon

U příležitosti Telethonu 2014 odpovídá Laurence Tiennot-Herment na naše otázky.

O víkendu proběhne 28. ročník Telethonu, jaké je téma nové kampaně?

Laurence Tiennot-Herment: toto nové vydání zdůrazňuje o každodenním boji rodin a dětí postižených vzácným onemocněním. Letos jsou v centru pozornosti čtyři rodiny ambasadorů a jejich prostřednictvím čtyři vzácná onemocnění představená široké veřejnosti.

Budeme vyprávět příběh o Juliette, 2 roky, trpí Fanconiho anémií, vzácné onemocnění charakterizované rizikem akutní leukémie a rakoviny 5x vyšším než u zdravého člověka. Bude to příležitost promluvit si o diagnóze a všem, co se děje před tímto oznámením rodině.

Objevíte Lubin, 7 let, trpící spinální svalovou atrofií, oslabujícím a progresivním neuromuskulárním onemocněním což způsobuje svalovou atrofii. AFM vysvětlí zejména to, jak dary Telethonu zmírňují a podporují každodenní potíže rodiny.

Na Ilan, 3 roky, je zase něco jiného. Má Sanfilippoovu chorobu, vzácné onemocnění centrálního nervového systému. Postupně by mohl ztrácet chůzi, čistotu a řeč, pokud by se nekontroloval. V tomto specifickém případě, tak vzácném, je genová terapie jediným řešením. AFM pomohla výzkumu darem ve výši 7 milionů eur a 15. října 2013 mohla Ilan poprvé těžit z léčby genovou terapií. Jde o první genovou terapii svého druhu u dítěte.

V neposlední řadě, Mouna, které je nyní 25 let, má vzácnou poruchu zraku, Leberovu amaurózu. Jeho zorné pole je velmi úzké. Dary z Telethonu opět umožnily financovat studii genové terapie, které se Mouna zúčastnil ve Fakultní nemocnici v Nantes.

Jak hodnotíte uplynulý rok?

LTH: Výsledky roku jsou velmi pozitivní. V genové terapii u lidí je stále více pokusů. Naděje je skutečná. V roce 2014 oslavíme 15 let úspěšné genové terapie vyvinuté díky Telethonu. Touto terapií se léčily desítky dětí a daří se jim dobře. Je to také velká naděje pro lékařský výzkum.

Každý rok se během Telethonu vybere téměř 100 milionů eur. Jak se tyto peníze vlastně využívají na pomoc rodinám?

LTH: V první řadě to umožňuje AFM Telethon financovat a urychlit výzkum a pojmenovat stovky vzácných onemocnění. Vědecký pokrok je prospěšný pro největší počet, stejně jako pro genetická onemocnění a pro nemoci obecně. Roční rozpočet určený na pomoc a podporu pacientům a rodinám se odhaduje na 35 milionů eur. Celkem bylo otevřeno téměř 25 regionálních služeb, které jsou přímo závislé na fondech Telethonu. Díky darům je možné konkrétně financovat určité potřeby rodin jako je invalidní vozík nebo přístup pro handicapované v běžném životě.

Další důležitá investice, výstavba dvou vesnic „Family Respite“. ve Francii, které umožňují rodinným pečovatelům dýchat. Celkem bylo otevřeno osm ubytování v Anger a 18 v Jura. V Paříži získané prostředky umožnily otevřít přijímací kanceláře a telefonní platformy.

Jaké budou události tohoto nového vydání?

TRIAL : Tento rok, Garou je sponzorem operace organizované v Paříži, živě z Champs de Mars, a současně na televizních kanálech France Television a po celé Francii. Další významná událost, pátek 5. prosince: Grand Relais, od Méribel po Eiffelovu věž, mistři ve fotbale, biatlonu, paralympijských hrách… Za každý sestup se platí 1 euro na Telethon. Konečně, tentokrát živě ze severní Francie, Trasa Giants spojí cestující karavanu, Kamera France Télévisions na palubě, která opustí Coudekerque-Branche na severu a která dorazí do Paříže v sobotu 6. prosince v 18 hodin. Cílem je opět shromáždit 30 milionů eur z darů jako loni.